PWD ... La merde

Hier soir Kalia voulait savoir pourquoi sa soeur pleurait. Je lui ai montré la grosse aiguille. En cachète pour ne pas lui faire flipper devant sa soeur.

Puis je l'ai pris dans les bras: "Tu sais ce que c'est, le diabète? C'est la merde."

Dix heures du soir, Rebecca extenuée, n'en peut plus, et ne veut pas de ce catheter, pourtant c'est le troisième jour, on doit le changer. Elle se laisse faire, je tire sur la 'gachète', elle hurle.

A côté de ça, lui piquer les doigts (4-8 fois par jour) c'est presque du plaisir.

Voilà un texte de quelqu'un d'autre:

« Vous avez le diabète? Vous semblez aller très bien. »

« Je vais très bien. »

Sur une journée moyenne, le diabète relève de la catégorie ‘ennuyeux mais tolérable’. Je teste ma glycémie, porte une combinaison quelconque de dispositif de contrôle de la glycémie  et technologie de pompe d’insuline continue, fais le calcul insulino-à-glucides, mange décemment, fais de l’exercice aussi souvent et aussi fort que je peux ... bla, bla, blaaaaaaaaah. Pour la plupart, je ne vois pas d'hypoglycémie extrême ou de hauts excessifs, et même si je vois les traces du diabète à beaucoup de moments de mon quotidien, ce n'est pas quelque chose qui m'empêche de profiter des moments plus agréables de la journée.

Mais certains jours, le diabète tombe dans la catégorie « îlot de merde qui a arrêté de fonctionner ». Ce sont les jours où la canule de perfusion canule se plie sous ma peau et envoie ma glycémie au plafond. Ou les jours où une hypoglycémie me réveille en sueur et paniqué à deux heures du matin. Ou quand je laisse mon esprit songer au fait que j'ai eu cette maladie beaucoup plus longtemps que j'aurai jamais rien d'autre, et je crains l'impact de ces glycémies fluctuantes sur ma qualité de vie et la longévité à l’avenir.

C'est cette danse bizarre, celui entre sentir que le diabète affecte profondément ma santé au jour le jour, à la fois physiquement et émotionnellement, et le sentiment que le diabète est juste un blip sur mon radar quotidienne.

« Vous semblez aller très bien. »

Je vais très bien. Je pense. J'ai une maladie chronique - une maladie - qui compromet la fonction de mon pancréas au point où j'ai besoin de l'insuline synthétique quotidiennement, et même avec une gestion dédiée, je peux voir des complications graves et débilitantes dans ma vie. Cela fait partie de la danse - se sentir et paraître bien et être réellement très bien, même si mon corps est aux prises avec quelque chose de grave à chaque instant de chaque jour.

Est-ce une invitation pour une partie de pitié de soi ? Nan. Mais c'est un rappel que même si je me sens bien, et je vais pour la plupart « bien », il ya une partie de moi qui a besoin d’attention continue, et ne pas faire attention, c’est prendre un chemin encore plus difficile. Les hypos et les hypers se ressemblent à des navires qui passent, mais ce qu'ils peuvent laisser dans leur sillage me fait peur. Je ne vis pas avec toutes les complications du diabète difficile en ce moment (à part une rétinopathie étroitement surveillée et actuellement non progressive), et mon taux d'HbA1c est à un bon niveau, alors le diabète semble calme et bien élevé pour le moment, même après vingt-six ans. Mais je sais ce qu'il peut faire, et a fait, et ce dont il est capable.

« Je vais très bien. »

Cela ne signifie pas que je veux que les gens ignorent la gravité et l'omniprésence de cette maladie. Je ne veux pas que les gens qui pourraient songer à faire don de leur temps, énergie ou finances pour la recherche sur le type 1 puissent être dissuadés par le fait que, parfois, nous allons bien. Ce que ceux en dehors de cette condition doivent comprendre, c'est que cette perception de « bien » est toute relative. Un jour, vous pouvez aller très bien, et le lendemain, les choses peuvent être totalement et profondément modifiées.

Yesterday evening Kalia wanted to know why her sister was crying. I showed her the big needle (though not in front of her sister, as I didn't want her scream of horror to make things worse).

Then I held her close: "You know what diabetes is? C'est la merde".

Ten in the evening, Rebecca dog tired, can't take any more, she doesn't want to change the cannula, but it's the third day, we have to change it. She gives up the struggle, I fire, she screams.

Compared to that, pricking her fingers (4 to 8 times a day) is child's play.

Here's another take, from another PWD (click to read the whole thing)

I am fine.  I think?  I have a chronic illness – a disease – that compromises the function of my pancreas to the point where I need synthetic insulin daily, and even with dedicated management, I may see serious and debilitating complications in my lifetime.  That’s part of the dance – feeling and seeming fine and actually being fine, even though my body is dealing with something serious every moment of every day.